Fin de vie

Une personne qui a rédigé ses directives anticipées de façon libre et éclairée, doit pouvoir avoir accès à l’aide à mourir au travers de la personne de confiance désignée, quand bien même son discernement est altéré au moment de la démarche de demande d'aide à mourir. L’alinéa 3 ainsi formulé ne permet pas de tenir compte des directives anticipées, pourtant essentielles pour la personne qui les a formulées. Supprimer cet alinéa permet ainsi de respecter pleinement la volonté de cette personne gravement malade.

Cet amendement a été travaillé avec les membres du parti politique En Commun!
 

Supprimer l’alinéa 3.

Cet amendement permet de prendre en compte les directives anticipées dans le cas où la personne a perdu tout mode d'expression, ou bien qu'elle a perdu son discernement ou même qu'elle n'est pas consciente au moment de la démarche de demande d'aide à mourir. Une telle précision dans l'alinéa 3 permettrait de respecter pleinement la volonté de cette personne gravement malade.

Cet amendement a été travaillé avec les membres du parti politique En Commun!

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« sauf si elle a explicité sa volonté libre et éclairée par l’intermédiaire de directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑6 ».

La décision d’accéder ou non à l’aide active à mourir (appréciation des conditions prévues à l’article 4 du présent projet de loi) ne doit pas être prise par un seul médecin après un simple avis consultatif d’autres soignants qui n’ont pas forcément examiner le demandeur (ce qui est actuellement prévu à l’article 6).

Au contraire, la décision doit être prise à la suite d’une véritable discussion collégiale et pluridisciplinaire, avec des spécialistes de la pathologie ou de la situation de handicap de la personne et, selon la volonté des personnes concernées, en présence de la personne de confiance ou d’un proche. Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

À l'alinéa 4, substituer au mot : 

« pluriprofessionnelle »,

les mots : 

« prenant la forme d’une concertation pluridisciplinaire ».

La décision d’accéder ou non à l’aide active à mourir (appréciation des conditions prévues à l’article 4 du présent projet de loi) ne doit pas être prise par un seul médecin après un simple avis consultatif d’autres soignants qui n’ont pas forcément examiner le demandeur (ce qui est actuellement prévu à l’article 6).

Au contraire, la décision doit être prise à la suite d’une véritable discussion collégiale, avec des spécialistes de la pathologie ou de la situation de handicap de la personne et, selon la volonté des personnes concernées, en présence de la personne de confiance ou d’un proche.

La commission des affaires sociales a permis la participation de la personne de confiance si elle existe. Cet amendement élargit la participation à un proche, sous réserve de son accord et de celui du patient, si aucune personne de confiance n’a été désignée. Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Rédiger ainsi l’alinéa 10 : 

« Si la personne ayant formé la demande le souhaite, et sous réserve de leur accord, la personne de confiance ou, à défaut, l’un des proches peut participer à la procédure collégiale. »

Cet amendement vise à garantir une réponse rapide à la demande d’aide à mourir, en réduisant de quinze à dix jours le délai maximal laissé au médecin pour rendre sa décision. Un tel encadrement est essentiel pour éviter toute attente inutile dans une situation d’extrême vulnérabilité physique et psychologique. Il s’agit de concilier l’exigence d’un examen médical sérieux et approfondi avec la nécessité de ne pas prolonger l’incertitude pour la personne concernée. Ce délai, tout en restant compatible avec le temps de réflexion et de concertation requis, renforce la sécurité juridique du dispositif et la lisibilité du parcours pour les patients et les professionnels de santé.  Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

I. – À l’alinéa 12, substituer au mot :

« quinze »

le mot : 

« dix ».

II. – En conséquence, supprimer la seconde phrase du même alinéa 12.

Cet amendement permet de mieux définir la manifestation de la volonté du patient en intégrant le mode d'expression qui peut être non verbal. Cette précision obligera le médecin à prendre en compte des modes d'expression différents de la parole que peuvent être des gestes, des clignements d'œil ou toute autre manifestation d'une expression libre. 

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

Cet amendement a été travaillé avec les membres du parti En Commun!

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« quel que soit le mode d’expression de la personne ».

Cet amendement vise à s’assurer que les proches et les accompagnants de la personne qui va recevoir une aide à mourir sont informés de l’existence de dispositifs de soutien et d’accompagnement psychologique et orientés vers ces dispositifs si besoin. L’accompagnement des proches tout au long de la procédure et après le décès ne doit pas être oublié dans cette nouvelle modalité d’accompagnement de la fin de vie dont nous ne mesurons pas encore l’impact qu’il peut avoir sur eux et sur leur deuil : nous regrettons l’absence de dispositions en ce sens dans cette proposition de loi. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante : 

« Le médecin ou l’infirmier chargé d’accompagner la personne informe les proches et les oriente si nécessaire vers les dispositifs d’accompagnement psychologique existants ».

Si on reconnait aujourd'hui au mineur la possibilité de s'émanciper dès 16ans c'est que les autorités estiment qu'à cet âge, les jeunes gens peuvent être en capacité de prendre leurs propres décisions, en toute responsabilité et de manière éclairée pour vivre comme des majeurs. A partir de ce moment, les jeunes gens de 16 ans et plus pourraient donc avoir recours à l'aide à mourir selon le même procédé que les adultes et sans nécessairement bénéficier d'un accord parental.

Cet amendement a été travaillé avec les membres du parti politique En Commun!

I. – À l’alinéa 5, substituer au mot : 

« dix-huit » 

le mot :

« seize ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« II. – Ce dispositif ne donne pas lieu à l’application de l’article 19 de la présente loi. »

La rédaction actuelle oblige le médecin étudiant la demande d’accès à l’aide à mourir de recueillir l’avis d'un autre médecin et d’un auxiliaire médical ou d’un aide-soignant. Or toutes les personnes n’ont pas forcément recours à ce type de personnel particulièrement les patients qui ont souhaité rentrer chez eux et dont les proches prennent soin. Il apparait donc nécessaire de faire du recueil de cet avis une possibilité et non une obligation.

Cet amendement a été travaillé avec les membres du parti En Commun!

Au début de l’alinéa 7, substituer à la mention :

« b) »,

la mention et les mots :

« 1° bis Peut également recueillir l’avis ».

Cet amendement vise à reformuler la possibilité de contester la décision du médecin afin que la personne de confiance ou un proche, avec l’accord de la personne malade et désigné par celle-ci, puisse faire la démarche devant la juridiction administrative. En effet, une telle démarche peut être lourde à faire pour une personne avec une affection grave, incurable, en phase avancée et qui présente des souffrances réfractaires. Dans les situations où la décision du médecin est un refus et où la personne décède avant d’avoir pu contester la décision, un proche de la personne peut former un recours devant la juridiction administrative. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

I. – À l’alinéa 2, après la seconde occurrence du mot :

« demande »,

insérer les mots :

« , ou avec l’accord de la personne, peuvent être contestée par sa personne de confiance ou un de ses proches désigné par elle, ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 2 par la phrase suivante :

« Si la personne décède avant d’avoir pu contester une décision de refus alors que c’était sa demande expresse, cette décision peut faire l’objet d’un recours de la part d’un proche devant la juridiction administrative, selon les dispositions de droit commun. »

Cet amendement vise à mettre en cohérence les dispositions des deux propositions de loi et à s’assurer que le médecin qui reçoit la demande d’aide à mourir prenne connaissance du plan personnalisé d’accompagnement de la personne malade, si elle en a formalisé un, ou l’invite, si elle le souhaite, à en formaliser, sans que cela ne devienne une obligation conditionnant l’accès à l’aide à mourir.

En effet, il est indiqué ici que lors de la procédure de demande d’aide à mourir, le médecin propose au demandeur de bénéficier de soins d’accompagnement et s’assure qu’elle puisse y accéder – ce qui est l’objet du plan personnalisé d’accompagnement instauré par l’article 14 de la proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement. Il est donc proposé que le médecin vérifie l’existence d’un plan personnalisé d’accompagnement ou le souhait de la personne d’en formuler un. Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Rédiger ainsi l’alinéa 10 :

« 2° Prend connaissance du contenu du plan personnalisé d’accompagnement prévu à l’article L. 1110‑10‑1 du présent code si la personne en a élaboré un ou, à défaut propose à la personne d’en formaliser un si elle le souhaite et s’assure de sa mise en oeuvre ; ».

Cet amendement vise à prendre en compte les personnes dont le discernement n’est pas continu, du fait de leur pathologie, d’un handicap ou d’un traitement.

Les pathologies neuro-évolutives (comme Alzheimer, SLA, Parkinson, maladie à corps de Lewy, sclérose en plaques, etc.) ou les effets secondaires de leur traitement peuvent altérer progressivement la conscience, sans pour autant remettre en cause la décision première de demander l’aide à mourir en prévision de l’aggravation de la maladie ou d’une affection grave et incurable sans lien avec la pathologie neuro-évolutive.

Les personnes vivant avec un handicap psychique peuvent présenter temporairement des altérations du discernement, dont l’existence aléatoire ne compromet pas de façon définitive leur possibilité de consentement libre et éclairé. Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Compléter l’alinéa 9 par les mots : 

« au moment de la demande ».

La personne souhaitant recourir à l’aide à mourir doit le faire dans un état de conscience avérée et libre de toute pression. Malheureusement, il peut arriver que la personne qui a manifesté sa volonté de bénéficier de l’aide à mourir, perde conscience ou voit sa conscience fortement altérée après avoir manifesté sa volonté initiale de façon libre et éclairée. Elle doit pouvoir alors en bénéficier car il s’agit de sa volonté.

Cet amendement a été travaillé avec les membres du parti En Commun!
 

Compléter l’alinéa 9 par les mots :

« au moment de formulation de la demande ».

Cet amendement vise à rendre obligatoire l’examen de la personne malade qui porte la demande d’aide à mourir lors d’une consultation médicale en présentiel. Ce médecin, qui ne connaît pas préalablement la personne, doit pouvoir la rencontrer et échanger avec elle pour évaluer qu’elle remplit les conditions prévues : une consultation seule du dossier médical est insuffisante dans cette évaluation. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

À la seconde phrase de l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« , sauf s’il ne l’estime pas nécessaire, ». 

Cet amendement vise à exclure expressément les pathologies psychiatriques et neurodégénératives du champ des affections ouvrant droit à l’aide à mourir. Ces pathologies altèrent souvent la capacité de discernement, rendant incertaine l’expression d’une volonté libre et éclairée. L’aide à mourir, en tant qu’exception au principe fondamental de l’indisponibilité de la vie humaine, ne saurait être ouverte à des personnes dont la stabilité psychique est fragilisée. Il s’agit d’un impératif éthique de protection.

Compléter l’alinéa 7 par les deux phrases suivantes :

« Les affections psychiatriques et neurodégénératives, même graves ou évolutives, ne peuvent être considérées comme remplissant les conditions du présent 3°. Par ailleurs, ne peuvent accéder à l’aide à mourir les personnes atteintes de troubles du développement intellectuel, de pathologies psychiatriques chroniques invalidantes, ou de maladies neurodégénératives altérant leur discernement. »

L’irréversibilité de l’aide à mourir suppose une volonté actuelle, explicite, et librement exprimée. Fonder un acte létal sur un document écrit antérieur, souvent rédigé dans un contexte très différent et sans encadrement médical rigoureux, revient à donner une force juridique inappropriée à une intention passée. Il est donc essentiel que seul un consentement direct, oral, et renouvelé, exprimé par une personne lucide, puisse fonder une telle décision.

Compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« La demande d’aide à mourir ne peut se fonder sur des directives anticipées. Elle ne peut être présentée que par une personne en état d’exprimer sa volonté de manière directe, orale et consciente. »

Le recours à l’aide à mourir ne peut en aucun cas faire l’objet d’une instrumentalisation idéologique ou d’une marchandisation, comme c’est malheureusement le cas dans certains pays. La présente disposition vise à prévenir toute incitation indirecte, toute stratégie promotionnelle, ou toute pression sociétale à peine voilée. Le droit à mourir ne saurait devenir un objet de communication ou de propagande. Il s’agit d’un droit ultime, exercé dans la douleur et la gravité, et qui ne peut faire l’objet d’aucune mise en marché, directe ou déguisée.

Est puni de deux ans d’emprisonnement et de 100 000 euros d’amende le fait, pour toute personne ou organisme, de faire la promotion de l’aide à mourir à des fins commerciales, médiatiques ou idéologiques, notamment en recourant à des campagnes publicitaires ou à des mécénats orientés. »

L’accès à l’aide à mourir ne peut être considéré comme un acte médical ordinaire. Il doit représenter une ultime possibilité, après épuisement objectif de toutes les alternatives, notamment les soins palliatifs. En l’absence de cette exigence, le risque est grand que l’aide à mourir devienne une solution de facilité, voire une échappatoire à des parcours de soins insuffisamment accompagnés. Cet amendement renforce le rôle de la médecine en tant que protectrice de la vie jusqu’à son terme, sauf cas exceptionnel, dûment justifié.

Compléter l’alinéa 6 par les deux phrases suivantes : 

« Le recours à l’aide à mourir ne peut être autorisé qu’après épuisement documenté de toutes les alternatives médicales, curatives ou palliatives, disponibles en France. Le médecin doit en attester dans un rapport écrit joint à la procédure. »

L’article 4 définit les conditions d’accès à l’aide à mourir. En l’état, ces conditions demeurent floues, extensibles, et potentiellement évolutives (ex. : souffrances « insupportables »). Ce flou ouvre la voie à des dérives interprétatives, et à un élargissement progressif du dispositif. Sa suppression permet de prévenir un effet cliquet qui, comme dans d'autres pays, conduit à banaliser l’euthanasie.

Supprimer cet article.

L’emploi de substances qui peuvent également être prescrites à des enfants ou à des patients en souffrance psychique fait peser un risque symbolique et thérapeutique majeur. Leur association à un acte létal pourrait troubler les repères éthiques des soignants comme des patients. Il convient de garantir une étanchéité stricte entre les produits utilisés à des fins de soin et ceux associés à la fin de vie volontaire, en particulier dans des spécialités aussi sensibles que la pédiatrie ou la psychiatrie.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Les substances létales ainsi définies ne peuvent être des molécules utilisées en pédiatrie ou en psychiatrie, afin d’éviter toute confusion ou réutilisation illégitime. »

Les professionnels de santé appelés à accompagner des patients dans une démarche d’aide à mourir doivent être pleinement conscients des enjeux éthiques, psychologiques et sociaux liés à la vulnérabilité. Cette formation préalable permettrait de détecter les signes de souffrance non exprimée, les troubles de la volonté ou les risques de pression sociale. Il s’agit de doter les équipes médicales des outils intellectuels et humains indispensables à une pratique sécurisée, respectueuse et éthique de ce dispositif.

Aucun professionnel de santé ne peut participer à une procédure d’aide à mourir sans avoir suivi une formation validée en psychiatrie, éthique du handicap et vulnérabilités sociales.

Cet amendement vise à garantir une transparence pleine et entière dans la qualification administrative du décès survenu dans le cadre de l’aide à mourir. Il est juridiquement et éthiquement inexact de qualifier de « naturelle » une mort provoquée par l’administration volontaire d’un produit létal.
En nommant clairement la réalité de l’acte, ce dispositif permet de respecter le droit à l’information des ayants droit, la sincérité des documents de santé publique et la rigueur du certificat de décès en tant qu’acte authentique de constatation de la cause de la mort.

Rédiger ainsi l’alinéa 8 : 

« IV. – Le certificat de décès précise que la personne est décédée à la suite de l’administration, ou de l’auto-administration, d’un produit à visée létale dans le cadre d’une procédure d’aide à mourir prévue par les articles L. 1111‑12‑1 à L. 1111‑12‑14 du présent code. »

Même émancipé, un mineur reste psychologiquement et socialement en cours de construction, raison pour laquelle par ailleurs la responsabilité pénale est fixée à 18 ans, que la personne concernée soit émancipée ou non. L’autoriser à demander l’aide à mourir reviendrait à reconnaître une capacité de discernement équivalente à celle d’un adulte pleinement autonome, ce qui est discutable. En excluant explicitement les mineurs émancipés, cet amendement fixe une limite claire et intangible, reposant sur une majorité pleine et entière, en cohérence avec d’autres seuils légaux de protection des jeunes.

Compléter l’alinéa 5 par les mots :

« hors toute mesure d’émancipation ».

Cet amendement évite tout recours à une qualification juridique artificielle du type « mort naturelle » lorsqu’un produit à visée létale est utilisé intentionnellement. Il s’agit de refuser la fiction légale pour assumer le changement anthropologique que représente cette loi.
En conservant une formulation sobre mais explicite, on protège l’authenticité du certificat de décès et on permet à l’État, aux familles et aux institutions d’assumer pleinement la nature de l’acte accompli, sans ambiguïté ni travestissement.

Rédiger ainsi l’alinéa 8 : 

« IV. – Le médecin établit le certificat de décès en y mentionnant que le décès résulte de l’administration d’un produit à visée létale dans le cadre d’une procédure d’aide à mourir autorisée par la loi. »

Cet amendement vise à éviter l’émergence d’une spécialisation ou d’une forme de banalisation dans la pratique de l’aide à mourir. Répéter cet acte d’une gravité exceptionnelle au-delà d’un certain seuil pourrait induire une distanciation émotionnelle et éthique du professionnel, contraire à l’esprit du soin. Il convient donc de limiter strictement le nombre d’interventions autorisées par an, afin de maintenir une conscience aiguë de la responsabilité morale que représente chaque procédure.

Après l’alinéa 19, insérer l’alinéa suivant :

« Aucun professionnel de santé ne peut être impliqué dans plus de deux procédures d’aide à mourir sur une même année civile. »

La capacité de discernement constitue une condition sine qua non de toute décision de fin de vie. Cet amendement vise à verrouiller l’accès à l’aide à mourir dès lors que subsiste le moindre doute sur l’aptitude de la personne à comprendre pleinement les implications de son choix. Il exclut aussi toute substitution de volonté par un tiers. La vie humaine, surtout celle des plus fragiles, doit bénéficier d’une protection maximale contre les interprétations abusives ou les pressions de l’entourage.

Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante :

« Lorsqu’une altération, même partielle, du discernement est constatée, la procédure est automatiquement interrompue, sans possibilité de représentation ou d’assistance. »

Cet amendement vise à supprimer la possibilité que la concertation préalable à une aide à mourir puisse être réalisée à distance.

Dans un moment aussi grave, qui engage la responsabilité de l’équipe soignante et la conscience de chacun, la qualité du dialogue, l’écoute fine, la prise en compte de la souffrance, des doutes, des hésitations du patient imposent une présence physique. La distance crée un filtre, affaiblit la relation humaine et la solennité de l’acte. Elle est contraire à l’esprit de collégialité et de proximité que requiert une telle décision.

Laisser ouverte la voie à une concertation à distance, c’est accepter que des décisions aussi lourdes soient prises sans regard direct, sans présence pleine et entière.

Supprimer l’alinéa 11.

L’aide à mourir, parce qu’elle engage la personne dans une décision radicale sur sa propre fin, ne peut être réduite à un processus médicalisé. Elle comporte une dimension existentielle, morale, voire spirituelle. Il est donc légitime d’offrir, de manière encadrée, un accès à un accompagnement religieux ou philosophique à la personne qui en exprime le souhait. Cet ajout garantit que la réflexion précédant une décision irréversible soit pleinement éclairée et profonde.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 6 ° Informe également la personne de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement spirituel ou religieux. »

La clause de conscience ne doit pas être uniquement individuelle. Certains établissements, en particulier d’inspiration religieuse ou associative, fondent leur action sur une éthique de la vie qui exclut la participation à un acte létal. Il convient de reconnaître leur liberté institutionnelle et leur droit à refuser de servir de cadre à une procédure contraire à leurs convictions fondamentales. Cet amendement garantit le respect du pluralisme éthique dans les territoires.

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« II bis. – Un établissement de santé ou d’hébergement peut décider, par délibération motivée de son organe dirigeant, de ne pas autoriser la pratique de l’aide à mourir en son sein, pour des raisons éthiques et morales. »

L’aide à mourir doit rester réservée aux situations d’agonie avérée. En limitant son application aux cas où la mort est imminente, le législateur évite le risque d’un glissement progressif vers des situations de souffrance chronique ou psychologique, pourtant irréversibles. Cet amendement fixe un critère objectif, clair, et vérifiable : l’estimation d’un pronostic vital inférieur à un mois. Il réaffirme ainsi que l’aide à mourir ne doit jamais devenir une alternative durable à l’accompagnement médical.

À la fin de l’alinéa 7, substituer aux mots :

« et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale »,

les mots :

« , incurable, et en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé à brève échéance, c’est-à-dire dans un délai estimé à moins de trente jours ».

L’acte de demander la mort exige une clarté et une autonomie totales dans la formulation de la volonté. Toute médiation — qu’elle soit linguistique, gestuelle ou technologique — introduit un risque de distorsion, d’interprétation, voire d’influence externe. Cette exigence verbale protège la singularité de l’acte et garantit que la décision provient uniquement de la personne concernée, sans ambiguïté ni intermédiaire.

Après la première phrase de l’alinéa 13, insérer les deux phrases suivantes :

« La confirmation de la demande ne peut être formulée que verbalement et sans assistance interprétative. Toute réponse mimée, écrite ou traduite est irrecevable. »